Безкоштовне обстеження патології гемостазу

Увага! Безкоштовно!!!

Шановні батьки!

На базі онкогематологічного відділення  НДСЛ «ОХМАТДИТ» в м. Київ (вул. Шолуденко, 10,  1-ий поверх) працює Центр патології гемостазу, який проводить безкоштовні обстеження.

Read more

Графік надходжень ліків від ПРООН

Графік надходжень ліків від ПРООН (праворуч на сторінці). Всі плани оновлюються по мірі надходження, що відбувається практично щоденно.

Результати тендера на закупівлю ліків для дітей хворих на гемофілію та хворобу Вілібранта

Read more

Гемовідділення в Кіровограді закрите на ремонт вже півроку

КІРОВОГРАД-КИЇВ. 11 квітня. УНН. Протягом семи місяців гемовідділення в Кіровоградській обласній дитячій лікарні закрите на ремонт. Увесь цей час хворі діти разом із батьками змушені перебувати в очному відділенні, де їм виділили дві палати. Про це кореспонденту УНН розповіла мама хворої дитини Валентина Мазурова.

Read more

Паліативна допомога

12111913_1659963584240935_566131782628119876_n

Вниманию родителей, опекунов и врачей!
Бесплатные телефонные консультации специалистов по вопросам помощи детям
тел. 0 800 500 137
График работы Линии:
понедельник – пятница с 10.00 до 16.00.
График работы консультантов:
онколог, онкогематолог, анестезиолог, психолог, юрист и священник
понедельник – пятница с 10.00 до 16.00.
эндокринолог и генетик
понедельник, среда, пятница
с 14.00. до 16.00
В выходные и праздничные дни Вы можете задать свой вопрос на нашей странице: https://www.facebook.com/Лінія-Паліатив-1543232465914048/timeline/

Міжнародний день гемофілії

Mizhn_den_hemo Шановні батьки!

Благодійний фонд «Діти з гемофілією» запрошує вас та усю вашу родину на благодійних захід присвячений Міжнародному дню гемофілії!

Дата: 17 квітня 2016 року

Місце проведення: Соціальний простір FRAT

вул. Євгена Коновальця (Щорса) 36-Д, Київ http://www.frat.com.ua

Час проведення: з 10-00 до 14-00

У програмі заходу:

  • Спілкування з представниками державних органів влади
  • Виступи фахівців (медиків та соціального захисту населення)
  • Розваги та навчання для дітей усіх вікових категорій
  • Малювання спільної картини великого формату до Міжнародного дня гемофілії Турбота про кожного – світогляд усіх. Батьки та діти разом!
  • Організований трансфер до місця проведення велопробігу з нагоди старту соціального проекту «Кілометри для гемофілії: твоє особисте досягнення!»

Детальна програма заходу

Для участі у заході необхідна попередня реєстрація тут
або за телефонами +380672740290, +380674547779 до 14.04.16

Турбота про кожного – світогляд усіх

Treatment for all is the vision of all
WHD_logo_original_EN
17 квітня Всесвітній день гемофілії. Ця міжнародна пам’ятна дата відзначається з 1989 року. З ініціативою Всесвітнього дня гемофілії виступили Всесвітня організація охорони здоров’я та Всесвітня федерація гемофілії (WFH). Дата 17 квітня є виявленням поваги до засновника Всесвітньої федерації гемофілії Френка Шнайбеля, який народився саме в цей день.

Всесвітній день гемофілії є закликом привернення уваги суспільства ,політиків, чиновників в сфері охорони здоров’я та рядового медичного персоналу до проблем, з якими щоденно стикаються хворі на гемофілію та підвищення їх обізнаності про генетичне захворювання , пов’язане з порушенням згортання крові. Цього дня є можливість поговорити з сім’ями і друзями , колегами і вихователями та підтримати людей, що живуть з генетичними захворюваннями . Всесвітній день гемофілії з року в рік відзначається під новим гаслом, яке акцентує увагу на тій чи іншій проблемі пов’язаній з гемофілією. В 2016 році – це увага на виклик ,що багато людей з гемофілією не мають лікування та потребують опіки. Але тільки суспільне бачення та розуміння цієї проблеми є шляхом до її вирішення. Турбота про кожного – світогляд усіх.

Гемофілія – незгортання крові – одне з найскладніших генетичних захворювань, викликане вродженою відсутністю в крові факторів згортання VIII і IX. Раніше її називали «царською хворобою», так як із-за родинних шлюбів нащадки королеви Вікторії стали «постачальниками» цієї страшної хвороби в королівські сім’ї Іспанії, Англії та Росії. На сьогоднішній день в світі приблизно 400 тисяч людей страждають на гемофілію. Наочно гемофілія є захворюванням ,що піддається лікуванню. Без лікування ця хвороба приводить до важкої інвалідності та доволі часто до передчасної смерті. На сьогоднішній день в цілому світі при наявності відповідного гідного лікування тривалість життя людини з гемофілією нічим не відрізняється від тривалості життя здорової людини. Досягнути цього вдалося завдяки сучасним та безпечним лікарським препаратам – концентратам факторів згортання крові. Проте більшість людей з гемофілією в Україні не мають доступу до діагностики та лікування.

Існують великі розбіжності в рівні надання медичної допомоги ,що доступна для пацієнтів в усьому світі та Україні зокрема. В той час як у розвинутих країнах хворобу діагностують в ранньому віці, і пацієнті мають медичну допомогу протягом життя, то в Україні більшість хворих не отримують необхідного рівня допомоги. Без дбалого догляду багато пацієнтів страждають від виснажливого болю, набувають інвалідності та помирають. Дорослих хворих на гемофілію в Україні легко пізнати з поміж мас людей через їх тростини та милиці. Проте сучасні молоді люди в Європі та Америці з цим захворюванням в більшості уникли подібних мук та живуть достойним повноцінним життям.

Лікування, турбота про кожного – це суспільне бачення та взаємодія усіх ланок від громадянина до державних установ влади, від пацієнта до лікаря, що стає гарантом для людини з порушенням згортання крові, вчасно отримати діагностику, лікування та опікування. І саме це є відповідальністю суспільства нашої країни.

БФ «Діти з гемофілією» опікується проблемами дітей хворих на гемофілію в Україні. Наша мета є стимулювання росту рівня медичних послуг, що надаються дітям в Україні та загального рівня забезпечення потреб дітей із захворюваннями згортання крові у медикаментах, своєчасній та всебічній діагностиці, опіки та соціальній адаптації.

Постанова Кабінету Міністрів України № 321

Постанова Кабінету Міністрів України № 321 від 5 квітня 2012 р

Про затвердження Порядку забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації інвалідів, дітей-інвалідів та інших окремих категорій населення, переліку таких засобів.

Read more

Указ Президента України №678/2015

Указ Президента України №678/2015

Про активізацію роботи щодо забезпечення прав людей з інвалідністю

З метою забезпечення належних умов для реалізації соціально- економічних, політичних, особистих прав і свобод особами з інвалідністю, впровадження кращого світового досвіду у цій сфері, недопущення дискримінації, а також виконання зобов—язань, взятих Україною за Конвенцією про права інвалідів, постановляю:

Read more

1 2 3 7