Форум з нагоди Всесвітнього дня гемофілії «Почуйте їхні голоси»

vsesvitnij_den_gemofiliyi

   

   До Всесвітнього дня гемофілії (World hemophilia day https://www.wfh.org/en/whd ) 17 квітня 2017, що цього року відбуватиметься під гаслом «Почуйте їхні голоси», БФ «Діти з гемофілією» запрошує до участі у ФОРУМІ «Роль та місце жінки у лікуванні хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей: лікар, мати, пацієнт»

Більше

Соціальна ініціатива фонду Діти з гемофілією Мій ID

yak_vi_2

MyIDhope https://biggggidea.com/project/myidhope/

Сьогодні ми розпочинаємо новий проект MyIDhope на платформе Спильнокошт тут

MyIDhope – це медичний ідентифікаційний браслет для дітей із вродженими генетичними невиліковними хворобами згортання крові та соціальна інформаційна кампанія щодо формування належного ставлення до людей із особливими потребами у суспільстві.

Більше

Відкриття конвертів з тендерними пропозиціями

17 лютого в Представництві ПРООН в Україні відбулося  відкриття конвертів з тендерними пропозиціями за напрямами: «Централізована закупівля медикаментів для лікування дорослих хворих на гемофілію» та «Централізована закупівля лікарських засобів для забезпечення дітей, хворих на гемофілію типу A або B або хворобу Віллебранда»

Більше

Результати аналізів діагностування на наявність інгібіторів

Інформація щодо отримання результатів аналізів діагностування на наявність інгібіторів. Лабораторією НДСЛ «ОХМАТДИТ» досліджені всі зразки крові, отримані в результаті реалізації Всеукраїнського проекту з діагностики дітей, хворих на тяжку форму гемофілії типів А, В. Наразі лікарі Центру патології гемостазу НДСЛ «ОХМАТДИТ» пишуть лікарські заключення та необхідні рекомендації для обласних гематологів. Триває розсилка результатів. Першочергово до тих областей, де виявлені вперше діагностовані інгібіторні форми захворювання. Обласні гематологи будуть особисто повідомляти пацієнтів про надходження результатів, лікарських заключень та рекомендацій.

17.01.2017 зустріч в.о. Міністра охорони здоров’я У. Супрун та представників експертного комітету з громадськими активістами

moz_ukayini
17.01.2017 р. Відбулася зустріч в.о. Міністра охорони здоров’я У. Супрун та представників експертного комітету з відбору та використання основних лікарських засобів з громадськими активістами. На зустрічі обговорювались питання стосовно запровадження та механізму розширення оновленного Національного перелику лікарських засобів, а також залучення пацієнтської спільноти до роботи по його вдосконаленню.

Наказ МОЗ №509. Про заходи з контролю використання лікарських засобів закуплених за бюджетні кошти

Ця постанова дуже важлива для пацієнтів. Вона зобов”язує облздрави оприлюднювати інформацію щодо залишків лікарських засобів, закуплених за рахунок державного та обласних бюджетів, на офіційних web-сайтах. А також розміщувати скановані копії наказу про розподіл лікарських засобів.

Тобто, пацієнти повинні мати можливість контролювати як надходження лікарських засобів до лікарні, так і їх залишки.

Більше

Невиліковно хворий хлопчик із Закарпаття пройде 350 кілометрів на лижах, щоб врятувати Карпати

1

Андрій мріє стати палеонтологом, тому природа йому не байдужа.

Андрій Закутній із Мукачевого – невиліковно хворий. Хлопчик страждає на гемофілію Б, іншими словами – в нього не згортається кров, тому кожна травма для дитини може стати фатальною. Однак він навіть не думає жити, наче теплична рослина, в перинах та на диванах біля мами, а увесь час прагне розвиватися та вдосконалюватися. До того ж, понад усе любить активний відпочинок і спорт – з малечку захоплюється і плаванням, і біатлоном, і велоспортом. Цікавиться динозаврами та в майбутньому мріє стати палеонтологом. Окрім того, щоразу придумує цікаві та корисні проекти.

Більше

Отчет по проекту БФ Дети с гемофилией

Уважаемые родители!

Как вы знаете, в сентябре БФ «Дети с гемофилией» начал реализацию Всеукраинского проекта по дистанционной диагностике детей, больных тяжелыми формами гемофилии А, В на выявление ингибиторов. На сегодняшний день полностью исследованы образцы крови жителей Западных регионов. Результаты можно узнать у лечащих врачей гематологов.

Більше

1 2 3 10