В Министерстве здоровья из-за коррупции не слышат тяжелобольных украинцев

В цивилизованном мире люди больные гемофилией живут полноценной жизнью. В Украине же едва доживают до 40-ка лет.

Сейчас проблема встала особенно остро, поскольку в Украине лекарства вообще заканчиваются. Поэтому в отчаянии больные приехали в Киев – на митинг.

Люди приехали из разных областей Украины, чтобы увидеть министра. Для них это жизненно необходимо. Анжела приехала из Запорожья. Ее сын болен гемофилией.

Гемофилия – это неизлечимое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Но при правильном лечении больные могут жить полноценной жизнью.

Александр в его родном Ковеле получить лечение не может – в местной больнице нет нужных препаратов. Поэтому вынужден ехать в Луцк, а это 70 километров. Однако и там, в областной больнице, спасительную инъекцию ему соглашаются делать только в экстренных случаях.

К митингующим вышли. Через полчаса рассказов о тендерах и неудобном законодательстве людям наконец-то дают более-менее конкретный ответ. Но эксперты убеждены, что решить проблему с лекарствами можно за один месяц.

Международная федерация гемофилии, Европейский консорциум и Украинская федерация гемофилии готовы провести переговоры и поставить лекарство за 30 дней, если Минздрав перечислит производителю деньги. Проблема исключительно в Минздраве. Потому что был уже объявлен тендер, который был отменен из-за коррупции, объявлен новый и так до бесконечности,
— говорит президент всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Виктор Сердюк.

На сегодня в Украине зарегистрировано две с половиной тысячи больных гемофилией. В развитых странах эта болезнь перестала быть проблемой благодаря постоянному доступу к лекарствам.

Автор – Артем Лагутенко.

Отсутствие лекарств и реформ: чем для украинских пациентов чревата монополизация рынка

Как остановить машину чиновничьего беспредела и равнодушия, противостояния бизнеса в политике, когда принимаются решения только в пользу своим лоббистским денежным интересам?

Семилетняя киевлянка Нонна Яценко каждый день балансирует между жизнью и смертью. У девочки – редкое заболевание. Вскоре после рождения врачи обнаружили у нее болезнь Вилебранда. Из-за этого наследственного недуга, как и при классической гемофилии, кровь у девочки не сворачивается. В любой момент наименьшее кровотечение может спровоцировать неотвратимые последствия: кровь даже от маленькой царапины будет не остановить. Эта скромная и тихая девочка могла бы жить совершенно иначе и вести обычный образ жизни, если бы государство вовремя обеспечило ее лекарствами. А таких деток сотни и тысячи сотен с подобными проблемами.

Більше

Всесвітній день боротьби з гемофілією: проблеми українців

Інсталяцію з переливання крові розгорнули на сходах Українського дому. У Всесвітній день боротьби з гемофілією пацієнти продемонстрували, як втрачають кров за відсутності препаратів. Мовчазна акція тривала протягом семи хвилин. Адже саме за такий час хворий на гемофілію може померти без ін’єкцій фактора згортання крові.

Більше

Говорим “стоп” мифам о “болезни Х-хромосомы” — гемофилии

Завтра, 17 апреля, мир отмечает Международный день распространения информации о гемофилии. Это редкое наследственное заболевание, которое связано с нарушениями процессов свертывания крови. Из-за этого возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы — как после травм, так и совершенно спонтанно. Поэтому при гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы даже при незначительной травме. На данный момент в Украине проживает около 3000 людей, страдающих от этого заболевания. 600 из них — дети.  Більше

Всесвітній день боротьби з гемофілією: як долають проблеми українці, – кореспондент “Радіо-Ера”

Сьогодні Всесвітній день боротьби з гемофілією. Пацієнтські організації України скористалися нагодою, щоб черговий раз привернути увагу громадськості, політиків та чиновників до проблем, з якими стикаються хворі на гемофілію. Скаржаться, ліків закуплених державою катастрофічно бракує. Як живеться в Україні тим, хто має проблеми із згортанням крові, з—ясовувала Ольга Шеремет.

Більше

Діти, хворі на гемофілію, в Україні вимушені приймати прострочені препарати, куплені на чорному ринку

В Українському домі міста Києва відбулася 7-хвилинна прес-конференція, приурочена до Всесвітнього дня боротьби з гемофілією. На сьогодні в Україні, за даними благодійного фонду «Діти з гемофілією», 2,5 тисячі хворих, із них 600 дітей. Але належним лікуванням на постійній основі вони не забезпечуються.

Більше

В Україні майже не залишилось ліків для хворих на гемофілію

Поки чиновники затягують із тендерами та проводять експерименти – пацієнти б—ють на сполох. Сьогодні батьки дітей, хворих на гемофілію провели акцію-перформанс “сім останніх хвилин життя без ліків”. Кажуть, що доведені до відчаю. Адже вкрай необхідних ліків в Україні майже не залишилось.

Більше

1 8 9 10