Відбулися зустрічі сімей з дітками в дитячих містах професій KidsWill та Кідландія
27.12.16 р. та 21.01.17 р. відбулися зустрічі сімей з дітками в дитячих містах професій KidsWill та Кідландія.
Результати аналізів діагностування на наявність інгібіторів
Інформація щодо отримання результатів аналізів діагностування на наявність інгібіторів. Лабораторією НДСЛ «ОХМАТДИТ» досліджені всі зразки крові, отримані в результаті реалізації Всеукраїнського проекту з діагностики дітей, хворих на тяжку форму гемофілії типів А, В. Наразі лікарі Центру патології гемостазу НДСЛ «ОХМАТДИТ» пишуть лікарські заключення та необхідні рекомендації для обласних гематологів. Триває розсилка результатів. Першочергово до тих областей, де виявлені вперше діагностовані інгібіторні форми захворювання. Обласні гематологи будуть особисто повідомляти пацієнтів про надходження результатів, лікарських заключень та рекомендацій.
17.01.2017 р. Відбулася зустріч в.о. Міністра охорони здоров’я У. Супрун та представників експертного комітету з відбору та використання основних лікарських засобів з громадськими активістами. На зустрічі обговорювались питання стосовно запровадження та механізму розширення оновленного Національного перелику лікарських засобів, а також залучення пацієнтської спільноти до роботи по його вдосконаленню.
Наказ МОЗ №509. Про заходи з контролю використання лікарських засобів закуплених за бюджетні кошти
Ця постанова дуже важлива для пацієнтів. Вона зобов»язує облздрави оприлюднювати інформацію щодо залишків лікарських засобів, закуплених за рахунок державного та обласних бюджетів, на офіційних web-сайтах. А також розміщувати скановані копії наказу про розподіл лікарських засобів.
Тобто, пацієнти повинні мати можливість контролювати як надходження лікарських засобів до лікарні, так і їх залишки.
Невиліковно хворий хлопчик із Закарпаття пройде 350 кілометрів на лижах, щоб врятувати Карпати
Андрій мріє стати палеонтологом, тому природа йому не байдужа.
Андрій Закутній із Мукачевого – невиліковно хворий. Хлопчик страждає на гемофілію Б, іншими словами – в нього не згортається кров, тому кожна травма для дитини може стати фатальною. Однак він навіть не думає жити, наче теплична рослина, в перинах та на диванах біля мами, а увесь час прагне розвиватися та вдосконалюватися. До того ж, понад усе любить активний відпочинок і спорт — з малечку захоплюється і плаванням, і біатлоном, і велоспортом. Цікавиться динозаврами та в майбутньому мріє стати палеонтологом. Окрім того, щоразу придумує цікаві та корисні проекти.
Святкові заходи на новорічні свята
Шановні друзі!
У зв’язку із новорічними святами, що наближаються, запрошуємо Вас та ваших дітей прийняти участь у святкових заходах та відвідати:
Отчет по проекту БФ Дети с гемофилией
Уважаемые родители!
Как вы знаете, в сентябре БФ «Дети с гемофилией» начал реализацию Всеукраинского проекта по дистанционной диагностике детей, больных тяжелыми формами гемофилии А, В на выявление ингибиторов. На сегодняшний день полностью исследованы образцы крови жителей Западных регионов. Результаты можно узнать у лечащих врачей гематологов.
Права дітей та молоді з інвалідністю
Права дітей та молоді з інвалідністю
Постанова від 27 вересня 2016 р. № 715
Постанова Кабінету Міністрів України від 27 вересня 2016 р. № 715.
Перелік лікарських засобів та медичних виробів, які закуповуються на підставі угод (договорів) щодо закупівлі із спеціалізованими організаціями