Резолюція до форуму проведеного БФ “Діти з гемофілією” 14.04.2017 року

vsesvitnij_den_gemofiliyi

   З нагоди Всесвітнього дня гемофілії (World hemophilia day https://www.wfh.org/en/whd ) 17 квітня 2017, що цього року проходить під гаслом «Почуйте їхні голоси» 14.04.2017 відбувся ФОРУМ «Лікування хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей. Роль та місце жінки: лікар, мати, пацієнт»

У цей день зібралися разом лікарі, пацієнти та батьки, щоб показати підтримку та  привернути увагу до жінок і дівчат в нашому суспільстві, які живуть з розладом кровотеч або мають у своєму житті когось, хто  має такі проблеми.

Організатори:  БФ «Діти з гемофілією», Асоціація дитячих гематологів, НДСЛ «Охматдит».

За результатами Форуму була підписана резолюція щодо необхідних кроків для підвищення рівня забезпечення потреб пацієнтів.

   Резолюція до форуму «Лікування хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей. Роль та місце жінки: лікар, мати, пацієнт»
Дата проведення: 14 квітня 2017 року.

 

   Ми, учасники Форуму «Лікування хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей. Роль та місце жінки: лікар, мати, пацієнт», що відбувся 14 квітня  2017р., представники громадських організацій, що представляють інтереси пацієнтів, представники лікарської спільноти та пацієнти дійшли наступних висновків:
Законодавство України щодо комплексного підходу в лікуванні орфанних захворювань, до яких належить гемофілія є недосконалим, внаслідок чого лікування хворих на гемофілію є таким, що не відповідає сучасним вимогам та потребам пацієнтів.
Учасники Форуму висловлюють свою позицію щодо необхідності впровадження наступних заходів:
1) Стан системи допомоги дітям з патологією гемостазу має бути на контролі МОЗ України.
2) Для забезпечення дітей з патологією гемостазу в рамках державної програми КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру»  створити державний реєстр з багаторівневим ступенем доступу хворих на гемофілію А, В, хвороби Віллебранда та інших коагулопатій (дя роботи МОЗ, ДОЗ, лікарів, пацієнтів).
3) Підвищити забезпечення лікарськими засобами, для дітей з патологію гемостазу до рівня європейських країн.

НДСЛ «Охматдит» продовжити розвиток допомоги  хворим з патологією системи гемостазу: в першу чергу організувати стаціонар цілодобового перебування хворих для моніторингу лікування хворих з різних регіонів країни та налагодити алгоритм взаємодії різних структур лікарні для забезпечення ефективної допомоги дітям.
5) Розробити спільний міжвідомчий наказ щодо надання допомоги  дітям з патологією гемостазу в організації медичної, соціальної, психологічної та реабілітаційної допомоги сумісно з МОЗ, Міністерство соціальної політики, Міністерство освіти і науки та інших відомчих структур.
6) Продовжити роботу щодо написання та втілення стандартизованих  протоколів діагностики, профілактичного лікування та ургентної допомоги, домашнього лікування, реабілітації та створення мультидисциплінарної команди.
7) Розширення співпраці з громадськими організаціями, щодо підвищення обізнаності хворих та родичів хворих відносно медичних, правових, законодавчих та освітніх аспектів.
8) Розробити алгоритм психологічного та соціального супроводу для дітей, батьків та членів їх родин.

 

Голова Правління БО «БФ «Діти з гемофілією»    Астафорова-Яценко Ніна Юріівна