Турбота про кожного — світогляд усіх

Treatment for all is the vision of all
WHD_logo_original_EN
17 квітня Всесвітній день гемофілії. Ця міжнародна пам’ятна дата відзначається з 1989 року. З ініціативою Всесвітнього дня гемофілії виступили Всесвітня організація охорони здоров’я та Всесвітня федерація гемофілії (WFH). Дата 17 квітня є виявленням поваги до засновника Всесвітньої федерації гемофілії Френка Шнайбеля, який народився саме в цей день.

Всесвітній день гемофілії є закликом привернення уваги суспільства ,політиків, чиновників в сфері охорони здоров’я та рядового медичного персоналу до проблем, з якими щоденно стикаються хворі на гемофілію та підвищення їх обізнаності про генетичне захворювання , пов’язане з порушенням згортання крові. Цього дня є можливість поговорити з сім’ями і друзями , колегами і вихователями та підтримати людей, що живуть з генетичними захворюваннями . Всесвітній день гемофілії з року в рік відзначається під новим гаслом, яке акцентує увагу на тій чи іншій проблемі пов’язаній з гемофілією. В 2016 році – це увага на виклик ,що багато людей з гемофілією не мають лікування та потребують опіки. Але тільки суспільне бачення та розуміння цієї проблеми є шляхом до її вирішення. Турбота про кожного — світогляд усіх.

Гемофілія — незгортання крові — одне з найскладніших генетичних захворювань, викликане вродженою відсутністю в крові факторів згортання VIII і IX. Раніше її називали «царською хворобою», так як із-за родинних шлюбів нащадки королеви Вікторії стали «постачальниками» цієї страшної хвороби в королівські сім’ї Іспанії, Англії та Росії. На сьогоднішній день в світі приблизно 400 тисяч людей страждають на гемофілію. Наочно гемофілія є захворюванням ,що піддається лікуванню. Без лікування ця хвороба приводить до важкої інвалідності та доволі часто до передчасної смерті. На сьогоднішній день в цілому світі при наявності відповідного гідного лікування тривалість життя людини з гемофілією нічим не відрізняється від тривалості життя здорової людини. Досягнути цього вдалося завдяки сучасним та безпечним лікарським препаратам – концентратам факторів згортання крові. Проте більшість людей з гемофілією в Україні не мають доступу до діагностики та лікування.

Існують великі розбіжності в рівні надання медичної допомоги ,що доступна для пацієнтів в усьому світі та Україні зокрема. В той час як у розвинутих країнах хворобу діагностують в ранньому віці, і пацієнті мають медичну допомогу протягом життя, то в Україні більшість хворих не отримують необхідного рівня допомоги. Без дбалого догляду багато пацієнтів страждають від виснажливого болю, набувають інвалідності та помирають. Дорослих хворих на гемофілію в Україні легко пізнати з поміж мас людей через їх тростини та милиці. Проте сучасні молоді люди в Європі та Америці з цим захворюванням в більшості уникли подібних мук та живуть достойним повноцінним життям.

Лікування, турбота про кожного – це суспільне бачення та взаємодія усіх ланок від громадянина до державних установ влади, від пацієнта до лікаря, що стає гарантом для людини з порушенням згортання крові, вчасно отримати діагностику, лікування та опікування. І саме це є відповідальністю суспільства нашої країни.

БФ «Діти з гемофілією» опікується проблемами дітей хворих на гемофілію в Україні. Наша мета є стимулювання росту рівня медичних послуг, що надаються дітям в Україні та загального рівня забезпечення потреб дітей із захворюваннями згортання крові у медикаментах, своєчасній та всебічній діагностиці, опіки та соціальній адаптації.