Звернення в Представництво ПРООН в Україні

Друзі! Стало відомо, що в 2017 році на Міжнародних закупівлях, які проводилися представництвом ПРООН в Україні, по лоту №13 Фактор згортання VIII з вмістом фактору Віллебранда для дорослих пацієнтів хворих на гемофілію було акцептовано препарат Біоклот А виробництва ПрАТ Біофарма (Україна).

Сподіваємось, що Ви пам’ятаєте дебати, і масові акції протестів, які проводили пацієнти з приводу якості, ефективності та безпечності цього препарату. Можна освіжити спогади, перейшовши за посиланням, та почитати відгуки реальних пацієнтів, які є споживачами цього препарату згортання крові:

https://zn.ua/HEALTH/faktor-b-253002_.html

тут

https://www.facebook.com/vhalasiuk/posts/1558392094205851

та тут https://www.facebook.com/sergiy.shemet/posts/10211259271991129?comment_id=10211261934977702&notif_t=feed_comment&notif_id=1495618141590795&hc_location=ufi
Результатом цих дебатів був відкритий лист від БФ «Діти з гемофілією» керівництву ПрАТ Біофарма з пропозицією проведення незалежного аудиту. Цей лист було проігноровано керівництвом компанії.

У 2016 р. пацієнтами з різних областей України були зібрані зразки препарату Біоклот А і направлено на аналіз у міжнародну лабораторію. Ми не можемо навести результати цього аналізу, оскільки вони не є офіційними, однак попередні дані підтвердили значне зниження активності у флаконі відносно заявлених виробником значень. Це повністю узгоджується із скаргами багатьох пацієнтів на недостатню ефективність Біоклоту – у людей з гострою кровотечею препарат часто не діє взагалі!
Для вирішення проблеми якості 30.06.2017 р. у м. Дніпро відбувся круглий стіл пацієнтів, лікарів і представників ПрАТ Біофарма, на якому службі фармаконагляду компанії було передано 27 офіційних повідомлень про побічну дію і відсутність лікувального ефекту Біоклоту А:

https://www.facebook.com/sergiy.shemet/posts/10211710573553386

Було погоджено створення чотиристоронньої робочої групи (МОЗ, пацієнти, Біфарма, представник міжнародної організації гемофілії) для проведення офіційного аналізу препарату і пошуку шляхів співпраці пацієнтів і компанії для покращення якості Біоклоту А. На жаль, ці рішення не були виконані.

https://www.facebook.com/hemokids/posts/1311292745651952

Новина про можливість закупівлі Біоклоту  викличе нову хвилю обурення і протестів пацієнтів. Тому БФ «Діти з гемофілією» та Дніпропетровський осередок ВТГ підготували листи на Представництво ПРООН в Україні щодо проведення незалежної експертизи якості і безпеки Біоклоту А:
proon_pismo

proon_pismo_2

vtg_aktsept

Ми неодноразово наголошували на своїй позиції і ще раз повторюємо – ми НЕ проти українського виробника! Ми ЗА ефективні, якісні та безпечні ліки!!

#купуй_українське, #7206_Купуй_українське #7206_кради_у_українців

Просимо максимального репосту заради безпеки людей, які наразі виборюють ефективне,
безпечне та якісне лікування для українців, хворих на гемофілію.
Dear friends! It has appeared that in 2017 during International procurements, which were conducted by UNDP management in Ukraine. Lot number 13, clotting factor VIII “BioClot A” with content of Willebrand factor by “Biofarma LLC” was approved for adult patients.

I suppose many of you remember the debates and mass protests, which were held by the patients, in order to draw the attention to quality, efficiency, and safety of this medicine. You can refresh your memories by clicking the link below and read comments from real patients who are consumers of the medicine:

https://zn.ua/HEALTH/faktor-b-253002_.html

and here

https://www.facebook.com/vhalasiuk/posts/1558392094205851

and here

https://www.facebook.com/sergiy.shemet/posts/10211259271991129?comment_id=10211261934977702&notif_t=feed_comment&notif_id=1495618141590795&hc_location=ufi

As a result of these debates, it was decided to write the open letter from Charitable Foundation “Children with hemophilia” to the “Biofarma LLC” company in order to carry out an independent audit. The management of “Biofarma LLC” disregarded the letter.

In 2016 patients from different regions of Ukraine took samples of “BioClot A” and send them to an international laboratory. We can’t provide the results of this test, due to the fact they are not official, however, the previous data has confirmed a dramatic fall of activity in the flacon contrary to the information on this flacon. This is completely consistent with the complaints of many patients about the lack of efficacy of “BioClot A”. People who have severe bleeding problems don’t get the appropriate effect at all!

So that this issue could be tackled, it was decided to conduct the roundtable among patients, doctors, and representatives of “Biofarma LLC”. As a result, 27 official messages about side effects and the absence of curative effect of “BioClot A” were given to the pharmacovigilance service:

https://www.facebook.com/sergiy.shemet/posts/10211710573553386

It was agreed to create 4 groups: Ministry of Health, the patients, “Biofarma LLC”, an international hemophilia organization’s representative) in order to conduct an official analysis of this medicine and find ways of cooperation so that it would be possible to improve the quality of “BioClot A” together. Unfortunately, these decisions weren’t completed.

The news about the possibility of purchasing “BioClot A” will cause a new wave of outrage and protests by patients. That’s the reason why Charitable Foundation “Children with hemophilia” and Dnipro VTG center prepared letters about conducting an independent expertise to UNDP office in Ukraine:

https://www.facebook.com/hemokids/posts/1311292745651952

We emphasized our position more than once: we ARE NOT against Ukrainian manufacturer! We are for effective qualitative and safe medicine!!