Звіт по форуму проведеному БФ “Діти з гемофілією”

14 квітня 2017 року відбувся перший в Україні ФОРУМ пацієнтів та лікарів БФ «Діти з гемофілією»пов’язаних із захворюванням згортання крові. ФОРУМ був присвячений Всесвітньому дню гемофілії World hemophilia day, у який щорічно 17 квітня міжнародна спільнота докладає максимум зусиль, щоб привернути увагу до пацієнтів із цим рідкісним та важким захворюванням.

2017 року Всесвітній день гемофілії проходив під гаслом «Почуйте їхні голоси». Це голоси жінок і дівчат в нашому 1суспільстві, які живуть з розладом кровотеч або мають у своєму житті когось, хто має такі проблеми, опікуються ними. ФОРУМ пацієнтів та лікарів, організований БФ «Діти з гемофілією» та асоціацією дитячих гематологів, НДСЛ «Охматдит» – це платформа, де пацієнти та лікарі з різних областей України обговорили поточні проблеми у лікуванні та соціальній інтеграції пацієнтів із захворюваннями згортання крові, особливості захворювань у жінок та дівчат, психологічні та соціальні наслідки.

У привітальному слові Голова асоціації дитячих онкогематологів України НДСЛ «Охматдит» Донська С.Б. (к.мед.н., зав. Центру ДОГ і ТКМ НДСЛ «Охматдит») 2наголосила на необхідності комплексного підходу до лікування та соціальної адаптації пацієнтів, розповіла про сучасні гемостатичні препарати, систему формування потреб та забезпеченість пацієнтів життєво необхідними ліками в Україні.

Заступник головного лікаря НДСЛ «ОХМАТДИТ» Мєшкова О.М. розповіла про переваги для роботи в мультидісциплінарній команді багатопрофільної лікарні та особливостях підготовки фахівців.

Завідуюча Центру патології гемостазу НДСЛ “ОХМАТДИТ”, к.мед.н. Вільчевська К.В. та завідуюча Укр. Референс-центру з клінічної лабораторної діагностики та метрології НДСЛ «Охматдит» Яновська В.Г. поінформували про сучасний досвід обстеження та діагностики хворих на гемофілію, інгібіторних форм та хвороби Віллебранда та практику в Україні.

Професор кафедри педіатрії ЛДМУ ім. Данила Галицького Дубей Л.Я. (м. Львів) у 3своїй доповіді розповів про ОСНОВНІ КОМПОНЕНТИ ГЕМОФІЛЬНОЇ АРОТРОПАТІЇ та канадську систему лікування на догоспітальному етапі RRICES, а головний позаштатний дитячий гематолог м. Харкова Маренич Л.П. доповіла про інфікування гепатитами у відділеннях, причини та попередження.

Також протягом Форуму були розглянуті такі актуальні питання як: психологічна і соціальна допомога дитині з гемофілією та її сім’ї, 4психологічне вигорання і як з ним боротися, психологічна підготовка матері та дитини з гемофілією для проведення медичної маніпуляції.

Важливе місце посіла доповідь представника проектного офісу Бугай Ю. – «E health – загальні можливості системи та потреби пацієнтів-орфанників».

У заключній частині Форуму Кавардакова Н.В., позаштатний дитячий гематолог м. Києва детально зупинилася на ефективності та безпечності терапії хворих на коагулопатії та підвела підсумки Форуму.

А Голова правління БФ «Діти з гемофілією» Астафорова-Яценко Н.Ю.

розповіла про основні проекти БФ «Діти з гемофілією» за 2016 рік та планах на 2017 рік.

Голова правління БФ «Діти з гемофілією» Астафорова-Яценко Н.Ю

 

За результатами Форуму була підписана резолюція щодо необхідних кроків для підвищення рівня забезпечення потреб пацієнтів.

Повний текст резолюції Тут

 Наша група у ФБ