28 лютого 2016 року під егідою ГС «ОРФАЛАЙФ-Україна» ГО «Рідкісні Імунні Захворювання» за підтримки Jeffrey Modell Foundation за участю БО «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією «Покоління», БФ «Діти з гемофілією» та ГО «Всеукраїнської асоціації кришталевих людей», провели благодійний захід для дітей, приуроченний до Всесвітнього дня рідкісних захворювань.